Las enfermedades raras

Hoy 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, y no podía dejar escapar, la posibilidad de explicaros algo más sobre estas enfermedades.

Las enfermedades raras forman parte de ese rostro invisible del dolor humano, padecimientos que siegan vidas y que, sin embargo, resultan habitualmente desconocidos tanto para la sociedad general como para comunidad científico-médica.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que se caracterizan por su baja incidencia si atendemos a la población general. Sin embargo, no se trata de casos aislados ni mucho menos, sino que las sufren un 6-8% de la población mundial.

Según la OMS hay hasta 7000 enfermedades poco frecuentes y, concretamente, las cifras que manejamos de personas con estos padecimientos en el mundo occidental resultan escalofriantes: 27 millones de europeos, 42 millones de hispanoamericanos y 25 millones de norteamericanos.

No pensemos que es un problema de otros, nadie está exento de peligro. Esto debe quedarnos muy claro: a todo el mundo le puede ocurrir. Cuando eso sucede una persona se enfrenta con numerosos problemas:

• La primera dificultad viene con el diagnóstico. Esto ocurre por tres motivos principales: porque estas patologías las rodea un gran desconocimiento, porque es complicado acceder a la información necesaria y porque la localización de profesionales o centros especializados es dificultosa. SI NO TIENES DIAGNÓSTICO NO ES QUE SEAS INVISIBLE, ES QUE NO EXISTES.

• Como consecuencia tanto el paciente como la familia se ven afectados, pues esta demora en el diagnóstico dificultad el acceso a un tratamiento en el momento adecuado, lo cual se salda con un agravamiento que hubiese sido evitable en el 30% de los casos.

• Además, en países como España, más del 40% de las personas que padecen estas patologías no disponen de tratamientos adecuados.

• Esto, como es normal, se vivencia con una gran angustia por las personas afectadas, agravando las consecuencias el rechazo social que se percibe de la incomprensión que las rodea.

Las enfermedades raras no son sólo enigmas médicos, sino que también son enigmas sociales y emocionales que impiden a millones de personas desarrollar su vida y sus proyectos. Miedos, angustia, depresión… Ahora mismo estamos en un túnel en el que no se encuentra la luz, pero si aunamos esfuerzos y consciencia, encontraremos juntos la salida. Hay esperanza.

Si queréis saber más de las enfermedades raras os dejo un enlace aquí

Fernando Santa Isabel